El objetivo principal de este texto es realizar un análisis crítico y comparativo de los diferentes tipos de estrategias desarrolladas y contextualizadas en la crisis del sida, en la sociedad occidental, que nos permita comprender los diversos enfoques adoptados, a finales del siglo XX, y extraer unas pautas metodológicas aplicables a las propuestas artísticas que abordan la estigmatización y marginación de las enfermedades en la actualidad. Este estudio pretende resaltar la importancia del discurso artístico para generar procesos de visibilización e inclusión de las enfermedades en los espacios públicos y en los sistemas de representación e intervenir en la dimensión simbólica de éstas, favoreciendo otros modos de relación y representación más inclusivos y plurales.
The main objective of this text is to realize a critical and comparative analysis of different types of strategies, developed and contextualised in the AIDS crisis, in the occidental society, that will allow us to understand the diverse approaches adopted, at the end of 20th century, and we will extract methodological guidelines applicable to the artistic offers that approach the stigmatisation and marginalization of the diseases at present. This study tries to highlight the importance of the artistic speech to create visibility and to incorporate processes of the diseases in the public spaces and in the representation systems and to intervene in the symbolic dimension of these, to favor other relation and representation more inclusive and plural.
Desde el Grupo de Investigación HUM-425 (UGR) venimos desarrollando un proyecto sobre la capacidad de los lenguajes artísticos contemporáneos de cuestionar las políticas culturales de representación de las enfermedades que favorecen su inmediata localización y expulsión de nuestros espacios públicos. Para comprender mejor las posturas que se han desarrollado desde el arte ante esta situación, en fases anteriores hemos analizado algunas de las causas que incitaban a su ocultación, señalando los dispositivos de los que se valen las sociedades avanzadas para expulsarlas del espacio público o cómo las prácticas artísticas interfieren en el proceso de construcción metafórica de las enfermedades mediáticas y de las periféricas, silenciadas y olvidadas.
En esta última etapa hemos llevado a cabo un estudio crítico en profundidad de los diferentes tipos de metodologías artísticas y activistas que abordan las representaciones de las enfermedades, en la sociedad occidental, y que favorecen nuevos modos de relación y convivencia con ellas. Todo ello enmarcado a partir de la crisis del sida de finales del siglo XX, en cuanto que ha sido considerada como uno de los episodios más paradigmáticos en los posicionamientos adoptados por parte del discurso artístico (Aliaga, 2008; Larrazabal, 2011) y en el desarrollo de estrategias que lograron poner en marcha tanto procesos de visibilización e inclusión de éstas en los espacios públicos y en los sistemas de representación, como métodos de intervención y modificación de la dimensión simbólica de las mismas.
En este texto, el objetivo principal es presentar un análisis crítico y comparativo de los diferentes tipos de estrategias desarrolladas y contextualizadas en la crisis del sida, que nos permitirá comprender los diversos enfoques adoptados, a finales del siglo XX, y extraer unas pautas metodológicas aplicables a las propuestas artísticas que abordan la estigmatización y marginación de las enfermedades en la actualidad.
Partiendo de la acción Carrying (1992) del artista español Pepe Espaliú, entendida como punto de inflexión en los posicionamientos artísticos de nuestro contexto (Marzo, 2010; Rozas, 2015) y síntesis de diversas metodologías artísticas (Aliaga, 2003), nos adentraremos en la crisis del sida como paradigma en el proceso de significación de las enfermedades (Treichler, 1999) y en la toma de postura por parte del mundo del arte (Crimp, 2005). Esta aproximación nos permitirá comprender las premisas desde las que partieron las estrategias artísticas desarrolladas y los principales niveles en los que se consideraba urgente actuar.
Si estos planteamientos los comparamos y los combinamos con una selección de distintos estudios sobre los modos de hacer provenientes de la pandemia del sida (Crimp, 2005; Guardiola Román, 1994; Smith, 1997; etc.), la capacidad de incidencia social del discurso artístico (Lacy, 1995; Olaechea y Engeli, 2011; Remesar, 2005) o las posturas adoptadas en el acercamiento a las enfermedades (Laplantine, 1999), entre otros, nos van a permitir establecer una sistematización de metodologías en torno al silencio e invisibilidad de las enfermedades que, como veremos, también es aplicable en la producción artística actual.
Esta propuesta de metodologías, generadas desde las premisas de romper el silencio y la invisibilidad de las enfermedades, ha sido elaborada atendiendo a los diferentes niveles de actuación establecidos a finales del siglo XX (Crimp, 2005; de Nieves, 1994; entre otros), a las similitudes y a las diferencias entre las distintas tácticas que han afrontado algunos de los aspectos de estos procesos de visibilización, presencia e inclusión de éstas en los espacios públicos y de representación. Una categorización que hemos planteamos junto al estudio de multitud de propuestas artísticas que han trabajado en este sentido, (Aliaga y Cortés, 1993; Barro, Castro, Komniou, Ruíz, y Santos, 2010; Barrón y Navarro, 2006; Kauffman, 2000; Martín, 2010; etc.).
Una sistematización de maniobras comunes que nos permitirá comprender tanto los diversos enfoques desarrollados desde el discurso del arte, como la necesidad e importancia del papel jugado por el discurso artístico para generar otros modos de relación y representación más plurales y unos imaginarios visuales más diversos e integradores.
Este análisis no pretende recoger todas las propuestas artísticas generadas en torno a esta problemática, sino presentar unas pautas metodológicas, extraídas de los posicionamientos artísticos generados en la crisis del sida, que perfectamente podemos aplicar a las propuestas artísticas actuales que abordan la problemática de la enfermedad. De este modo podremos constatar que las estrategias desarrolladas a finales del siglo XX han establecido las directrices de los modos de hacer del arte en el siglo XXI, en torno a las enfermedades.
A finales del siglo XX, el artista Pepe Espaliú afirmaba:
La vida no depende del arte, y eso lo sabemos todos, el arte no cura el sida, pero el arte sí tiene que depender de la vida, ser su expresión y decirla. Este cambio del que hablo debe empezar por nosotros mismos dentro de una radical autoconciencia que nos revalide frente al mundo y nos reinvente como artistas (1992: 7).
Estas declaraciones coincidían con la realización de la acción Carrying (1992), en la que Espaliú recorría las calles de las ciudades de San Sebastián y Madrid (Aliaga, 2003) en los brazos de parejas de participantes, con los pies descalzos y sin tocar el suelo. Al pasar de unas a manos a otras, hacía pública su condición de seropositivo y dejaba constancia de la vulnerabilidad de su cuerpo sin defensas, expuesto al contagio y al rechazo ante la carga simbólica de la enfermedad. La puesta en marcha del proyecto Carrying supuso tanto un punto de inflexión en la toma de postura por parte del mundo del arte en nuestro contexto (Marzo, 2010: 123-125; Rozas, 2015: 103-113), recuperando la capacidad de incidencia social del discurso artístico, como la combinación y síntesis de diversas metodologías artísticas utilizadas por diversos colectivos y artistas a nivel internacional.
En ella daba testimonio, en primera persona, de sus propias vivencias, rompiendo con la negación de la palabra a la que se sometía al enfermo/a y evidenciando el desinterés político e institucional, como anteriormente hizo David Wojnarowicz al coserse los labios, sellando su boca, en Silencio=muerte (1990). Nombraba la enfermedad y hacía perceptible una situación completamente silenciada en nuestra sociedad hasta entonces, en torno a la realidad de exclusión y marginación de los portadores/as del VIH y de los enfermos/as de sida.
Espaliú ocupaba el espacio público huyendo de la reclusión en el espacio institucional del museo, como posteriormente volvería a hacer en El nido (1993), al rechazar permanecer dentro del espacio expositivo y ubicarse más allá de sus muros para hacer la acción en el exterior. Así, denunciaba el destierro en lo doméstico al que se abocaba a la enfermedad y a quienes la padecían o portaban, así como la incapacidad del espacio museístico para generar dinámicas de mayor implicación en lo social. Al igual que se haría en las manifestaciones de Act Up (1987), se favorecía un debate público de gran resonancia mediática, en torno a las políticas de prevención y de salud, ignorado hasta entonces por los medios de comunicación y la cultura visual. De este modo, se interfería en la imagen estereotipada y perversa que se estaba construyendo y difundiendo de la enfermedad y de los/as enfermos/as, presentándola como un problema colectivo, haciendo que la sociedad compartiese el peso de la misma, del que todos/as debíamos responsabilizarnos. Una enfermedad que, al fin y al cabo, nos afectaba a todos/as y no solamente a determinados sectores de la sociedad, como ya nos apuntaba Keith Haring con el mural público que realizó en las calles de Barcelona (1989), en el que podía leerse: todos juntos podemos parar el sida. Un lema que también estaría presente en la acción pública Chocolate Sida Extrafino (1 de diciembre de 2002), que promovieron Evaristo Navarro y Bia Santos, en la que se nos invitaba a compartir el deseo, el riesgo y la enfermedad.
Así, Espaliú generaba un nuevo imaginario basado en la solidaridad, el apoyo y el compromiso, quebrantando la asociación metafórica del infectado/a como amenaza y enemigo/a contra el que había que defenderse a toda costa (Sontag, 1996:154-155). Una acción simbólica que intervenía directamente en la red de significados y “aspiraba a lo político y a lo social” (Aliaga, 1995: 2). Una estigmatización del/la enfermo/a que de igual forma, pretende romper Linda Troeller, en TB-AIDS diary (1989), a través de la fotografía y el collage relacionando el sida y la tuberculosis, mostrando el significado social de ambas enfermedades y su vivencia.
La crisis sanitaria, social, política y cultural que se produjo a finales del siglo pasado evidenció, en primer lugar, que el sida más que una enfermedad epidémica, fue una epidemia de significación (Treichler, 1999), “donde múltiples significados, historias y discursos se cruzan, se superpone, se refuerzan y se subvierten unos a otros” (Treichler, en Carrascosa y Vila, 2005: 45). Tanto que, como afirmara Douglas Crimp, “sólo si reconocemos que el sida existe en y a través de esas construcciones, entonces tendremos la posibilidad de frenar su avance y lograr su control” (1988: 34).
La pandemia del sida se convirtió en “el gran paradigma del proceso de significación de las enfermedades” (Larrazabal, 2011: 12), haciéndonos comprender que cualquier enfermedad no sólo es un episodio clínico, sino también un asunto complejo de múltiples facetas, que necesita una respuesta multidimensional y la adopción de un enfoque cultural (Montijo y Gottsbacher, 2004). “Toda enfermedad no es otra cosa que una pura y efectiva producción de síntoma” (Brea, 1995: 5), “una realidad polisémica y contextual” (Lisón Tolosana en: Devillard, 1990: 85). Las enfermedades son construidas y articuladas por su contexto cultural, por lo que no pueden estudiarse aisladas de las sociedades en las que se producen. Cada cultura construye sus propias enfermedades y patologías (Hellman, 1994; Sendrail, 1983), las expresa según sus valores y creencias (Viniegra, 2008), desarrolla sus propios procesos de significación (Laplantine, 1999; Meruane, 2012) y sus políticas de representación (León, Díaz y Páez, 2003), que las hará devenir en metáforas (Berlinguer, 1994; Sontag, 1996), hasta construir unos imaginarios que influirán sobre cómo las vivimos y padecemos cada uno/a de nosotros/as. Recordemos en este sentido que la imagen que nos presentaban del sida era la del enfermo/a moribundo/a, recluido/a y postrado/a en una cama. Este fue el caso de la fotografía ganadora del premio Pulitzer en 1986, de Alon Reininger, en la que una persona en silla de ruedas, recluida en el interior de su casa, evidenciaba las marcas de la enfermedad, las lesiones epidérmicas producidas por el sarcoma de Kaposi. Una imagen que nos sigue acompañando en nuestros días.
Es decir, la crisis del sida constató que estos imaginarios (Laplantine, 1999; Rojas, 2006) delimitados y difundidos por una gran parte de los medios de comunicación y de la cultura visual (de la Fuente y Pérez, 2006; Zaragoza, 2009) terminan por condicionar tanto nuestra forma de concebirlas, de relacionarnos y de convivir con ellas, como los procesos de localización, expulsión y marginación de nuestros espacios públicos. La producción de estos territorios está ideológicamente regulada (Lefebvre, 1970) y definida desde las relaciones de poder que determinarán “quién pertenece a un lugar y quién queda excluido” (McDowell, 2000:15), quién se adecua, y por tanto tiene acceso y pertenece a ese espacio, y quién debe ser apartado/a, desterrado/a e invisibilizado/a. Un espacio que señala al diferente como nos muestra, alegóricamente, Willem de Rooig en Verde 8 (2014), al presentar en el espacio expositivo un centro de flores en el que todas son blancas, excepto una roja. Un espacio preparado para observar y examinar, como da muestra la obra Cinema with hospital (1999) de Alicia Framis, en la que combina el espacio hospitalario con el del cine.
Pero la pandemia del sida también demostró que, aunque las enfermedades son tratadas, desde la biología o la medicina, con procedimientos farmacológicos, hospitalarios, etc., el discurso artístico se había convertido en un instrumento de investigación con capacidad de transmitir y expresar el sufrimiento, de informar y prevenir, de luchar y combatir la discriminación y la desidia de las instituciones gubernamentales, la estigmatización que de ellas hacen muchos medios de comunicación y, por todo esto, estimular la protesta y la denuncia (Crimp, 2005: 128-129). Las prácticas artísticas se convirtieron en una de las más valiosas herramientas, puesto que la representación es un lugar en el que se puede modificar el concepto que tenemos sobre las enfermedades y la salud, como nos señala Douglas Crimp (en: Barro, Castro, Komniou, Ruíz y Santos 2010:74) y, así, pueden contribuir a una mayor aceptación social e intentar una transformación social al respecto. El arte asume, de este modo, “la competencia de construir la realidad” (Perán, 2001: 120).
La urgencia y la gravedad de la situación promovieron una diversidad de modos de abordar esta compleja realidad. Pero si realizamos un análisis de una selección de propuestas generadas dentro del contexto de la crisis del sida, podremos comprobar cuáles fueron los principales propósitos y medidas que necesitaron adoptar y pretendieron alcanzar, lo que nos permitirá trazar una primera aproximación a las premisas de las que partieron las distintas metodologías planteadas.
Si revisamos las afirmaciones del teórico y activista Douglas Crimp, veremos que las estrategias más necesarias en la crisis del sida eran aquellas que buscaban una visibilización de la misma a través de la ocupación del espacio público y la modificación de las representaciones que se estaban generando. En Duelo y militancia (2005: 99-156), uno de sus textos más influyentes publicado en 1989, planteaba las soluciones en la acción y en la representación, en lo visual y en lo espacial. Por otra parte, la artista, activista y teórica Fefa Vila, componente del grupo LSD, nos dirá que, ante todo, se buscaba la visibilidad y la capacidad de reinventar otra iconografía, “se empezó a hablar mucho de la representación, era muy importante poder contar otro tipo de historias” (en: Gil, 2011: 180). Del mismo modo, José Miralles, en Sida y arte: cuando hay poco arte y demasiadas infecciones (2006), recordará que fueron las tácticas de representación visual y el uso del espacio público las principales estrategias seguidas para dar respuesta. “Como otros muchos enfermos, parto de la idea de que es necesario romper, a nivel social, el silencio, la ocultación […]. Ocultación y silencio que por otra parte, producen reacciones de lo más insospechadas”, dirá Espaliú (en: Casani y Sentis, 1992, 56-61).
Una de las primeras exposiciones que se realizaron en el territorio español, apenas comenzada la década de los noventa, sería Sida. Pronunciamiento y acción, (de Nieves, 1994). Entre sus principales propósitos estaba el poder decir la enfermedad, nombrarla e incluirla en nuestras realidades sociales y culturales, actuar y tomar partido ante el silencio existente, mostrar aquello que se condenaba al silencio y generar nuevas formas de representación. Décadas más tarde, el colectivo Equipo RE, ha generado una plataforma de investigación llamada Anarchivo Sida (2012). En ella propone activar un proceso de identificación, recopilación y análisis de las prácticas estéticas, experiencias colectivas y tácticas performativas que han determinado las políticas del VIH/sida. Este proyecto señala, entre sus principales frentes de trabajo, la información como objeto de lucha, denunciar el silencio, intervenir en la dimensión simbólica y discursiva de la enfermedad, cuestionar su representación en los mass-media, etc.
Por tanto, podríamos afirmar que el “terreno de lucha”, como lo denominaría J. V. Aliaga (2008), fueron el espacio público y los espacios de representación y que las principales “estrategias de resistencia” se centraron en romper el silencio y la invisibilidad en torno a la enfermedad.
Si partimos de estas premisas y las comparamos y combinamos con las aportaciones provenientes de distintos estudios sobre las metodologías artísticas utilizadas en torno a la pandemia del sida (Crimp, 2005; Guardiola Román, 1994; Smith, 1997), las propuestas literarias en torno a las enfermedades (Laplantine, 1999), junto a las clasificaciones realizadas a partir del análisis de la capacidad de incidencia social de las prácticas artísticas (Lacy, 1995; Olaechea y Engeli, 2011; Remesar, 2005) y los modos de aproximación a lo corporal (Foster, 2001), podríamos plantear que esta urgencia por romper el silencio, el miedo y la marginación se desarrolló a tres niveles: nombrando y visibilizando la enfermedad, ocupando los territorios públicos y los sistemas de representación e interviniendo en su dimensión simbólica.
Generalmente, el uso del tema de la "enfermedad" no suele producirse si no existe una causa cercana […] rara vez se recurre a ella si no existe una situación vital que la genere o provoque (Barro, Castro, Komniou, Ruíz y Santos, 2010: 18).
Si hacemos una lectura del análisis realizado por Juan Guardiola Román (1994: 249-253) de las propuestas artísticas desarrolladas en la pandemia del sida, cuando hablamos de las metodologías artísticas de enunciación y visibilización de las enfermedades nos estaríamos remitiendo a las estrategias en las que los/as artistas afectados/as buscan narrar públicamente sus vivencias individuales, expresar el sufrimiento y el dolor, dirá Crimp (2005), haciendo visibles las consecuencias del silencio y del miedo generado en torno a las enfermedades. Estrategias para encontrarse con uno/a mismo/a, como apuntan Carmen Olaechea y Georg Engeli en su análisis de maneras de enfrentarse a la realidad social, “una manera de volver a ponerse en contacto con las propias visiones, sueños y esperanzas” (2011: 52).
Según las aportaciones de Suzanne Lacy (1995), estaríamos hablando de dos tipos de metodologías: tanto de las subjetivas y empáticas, donde los/as artistas son testigos de la realidad y presentan sus indagaciones personales, contribuyendo a desvelar otras implicaciones sociales y culturales, como de las prácticas artísticas de información, en las que los/as artistas dan a conocer y comparten toda la indagaciones posibles sobre las enfermedades, comprometiéndose y persuadiendo de la situación al resto de la población. Un tipo de táctica en la que el discurso artístico es utilizado como vehículo testimonial y terapéutico (Barro, Castro, Komniou, Ruíz y Santos, 2010) o como medio para comunicar y prevenir (Martín, 2010). Este es el caso, entre otros muchos, de Christian Hopkins en Inner Demmons (2011) donde, a través de la fotografía, se enfrenta, documenta y gestiona sus pensamientos depresivos, además de ayudar a entender a los demás su enfermedad.
La mayoría de las veces, este tipo de planteamientos aportan unas perspectivas subjetivas de las dolencias y ayuda al surgimiento de una diversidad de metáforas individuales que modifican los férreos procesos de significación y estereotipación culturalmente elaborados.
Pero el hecho de nombrar las enfermedades no siempre va acompañado de una ruptura en los procesos de significación y de una intervención crítica en sus dimensiones simbólicas. Dependiendo de quién sea el sujeto de la enunciación, estas narrativas pueden contribuir a generar una diversidad de metáforas personales o a la perpetuación de los imaginarios estereotipados. De ahí que en ciertos momentos se reclame el hecho de enunciarse a sí mismos/as y no dejar que otros/as hablen en parte de los afectados/as. Si seguimos la categorización que Laplantine (1999: 28-30) establece, tras un análisis de las obras literarias que abordan las enfermedades, encontraremos que éstas pueden ser nombradas en: primera persona, en la que los enfermos/as y las enfermedades son el sujeto del relato, a modo de diarios, que por lo general ayudan a diversificar las metáforas. Este sería el caso de Kerry Mansfield en Aftermath (2006), que se fotografía en el mismo espacio a lo largo del tiempo, sobre un fondo neutro de azulejos azules, para que cobre mayor protagonismo su evolución corporal, su proceso físico durante el cáncer de mama. Segunda persona, en la que un/a profesional especialista de la medicina es el/la que ocupa el papel principal del relato y no en todos los casos intervendrá en los procesos de significación metafóricos desde una postura crítica. En este sentido, queremos recordar el trabajo Recuperar la luz (2004) del médico Carlos Canal, en el que a través de imágenes y textos de los pacientes, refleja sus sensaciones, haciendo que los enfermos/as se enfrenten de modo terapéutico, a su propia realidad y a las transformaciones que sufren. Tercera persona, donde se desarrolla el género literario de la novela médica. Podríamos afirmar que son justamente este tipo de discursos los que, a pesar de lograr mostrarlas y evidenciarlas, en muchos casos han contribuido a estigmatizarlas. Contra estos discursos se han situado multitud de propuestas cediéndole la palabra a los/as afectados/as. Intención con la que The Carrying Society desarrolló Como una antorcha (1995), donde las grabaciones de las conversaciones entre afectados/as de VIH se nos presentaban en un espacio sonoro, mostrando sus diversas situaciones, haciéndonos partícipes de sus circunstancias yándoles la voz a los/as afectados/as.
En este mismo sentido, estaríamos remitiéndonos, también, a las estrategias que evidencian las enfermedades y sus efectos con el fin de recaudación fondos, como nos indica Guardiola Román (1994) o Crimp (2005) y para financiar investigaciones científicas, potenciar los servicios de información y asistencia, etc. Aunque éstas estrategias contribuyen a romper el silencio y conseguimos una concienciación de los/as espectadores/es sobre la situación de exclusión de los/as enfermos/as, tanto de los sistemas de representación como de los debates públicos, no siempre logran interferir en los procesos de significación, ni evidencian la falta de responsabilidad por parte de las autoridades e instituciones implicadas.
Nombrar las enfermedades no significa obligatoriamente mostrarlas siempre en un primer plano. Hal Foster, en El retorno a lo real (2001:153-157), habla de dos formas de acercamiento al cuerpo que, perfectamente, podríamos aplicar para las propuestas que abordan sus enfermedades: artistas que trabajan con la enfermedad corporal y física y artistas que la sustituyen por objetos relacionados icónicamente. Un ejemplo del primer modo sería el caso de Samantha Gevalle en Self Untitled (2014). Propuesta en la que parte de su cuerpo para mostrarnos la obesidad que padecen y las modificaciones que sufre a medida que va alcanzando un menor índice de masa corporal, como el exceso de piel. La segunda forma de acercamiento la encontraríamos en Hannah Laycock en Perceiving Identity (2015), que realiza un recorrido mostrando sus impresiones y su propio proceso vital ante la esclerosis múltiple, a través de distintos objetos: una silla vacía, la cortina movida por el viento, reflejos de luz en el suelo, etc. Lo que vendría a ser una vía extensible a las obras que nombran los aspectos relacionados con las enfermedades: desde la transformación identitaria que supone, el papel de las instituciones ante estas problemáticas, el cuestionamiento de las políticas sanitarias, hasta la necesidad de generar nuevas políticas preventivas y de información, etc. Un cambio identitario que hace patente Daniel Regan en Fragmentary (2012), al mostrar su imagen fragmentada, como una metáfora de la identidad destrozada, en relación con los registros médicos de sus desordenes mentales.
El arte es y siempre fue la única posibilidad de decir lo indecible ya que, amparado en su condición de ficción, está más a salvo de la censura y obstaculización que el poder ejercer contra otras formas de expresión de mayor conexión con lo real (Espaliú, 1992:7).
Este tipo de metodologías van un paso más allá y, de entrada, se plantean la necesidad de salir del espacio expositivo, de las ruinas del museo (Crimp, 2005), para ocupar el espacio público y los sistemas de representación frente al silencio y la marginación vivida. Éstas tácticas buscarían, siguiendo a Guardiola Román (1994) mostrar el impacto de las enfermedades más allá del testimonio, señalar las causas y consecuencias del trato hacia los/as enfermos/as buscando su repercussions pública. El/la artista toma partido y desarrolla propuestas en las que no sólo se visibilizan los padecimientos, sino que irrumpe en los espacios públicos y de representación y genera imágenes distintas a las difundidas por los mass-media. Una intención que queda recogida en Eyewriter (2009) de Zach Lieberman, James Powderly, Ewan Roth y Chris Sugrue. Un proyecto en el que los/as enfermos/as de ELA pueden realizar sus propios grafitis y proyectarlos en el espacio urbano, gracias al diseño de unas gafas que detectan el movimiento ocular.
Una vía más híbrida y diversa, que en unos casos será más reflexiva y reconciliadora, siguiendo a Paul Julian Smith (1997: 301-316), que promueve la necesidad de reconciliarse con el cuerpo y la propia muerte, con temáticas, a veces, menos directas pero sí más metafóricas y que, sobre todo, salen del destierro doméstico u hospitalario. Este sería el caso de Katharine Mouratidi, en Breast Cancer Series (2000), que se escapa de los espacios habitualmente destinados a la enfermedad, para servirse de aquellos en los que apenas cobran presencia como los periódicos. A través de los anuncios de palabras de un diario berlinés, solicita a las mujeres que se dejen retratar mostrando las cicatrices de sus pechos; o Dominic Quagliozzi en Vest Sessions (2013), en las que, en mitad de la calle, realiza sus tratamientos respiratorios diarios, provocando que un acto que normalmente se hace en el espacio doméstico cobre visibilidad en el espacio público.
En otras ocasiones, se presentarán de manera más analítica (Lacy, 1995), donde el/la artista, en colaboración con otros agentes implicados y aliados, hace uso de las imágenes y de su potencial comunicativo en el espacio urbano y social, utilizando construcciones más teóricas y conceptuales, para un cuestionamiento consciente de las metáforas construidas y de las consecuencias de destierro o invisibilización que éstas conllevan. Al igual que hiciera el fotógrafo Oliviero Toscani al presentar en vallas publicitarias y en los medios de comunicación de masas, la imagen de una chica con anorexia bajo el lema No-Anorexia (2007) para la campaña publicitaria de No-lita. De este modo nos acerca la enfermedad a lo público, haciendo que nos cuestionemos la extrema delgadez exigida como norma y canon en la actualidad.
Dentro de esta vía de ocupación, podríamos sumarle la propuesta de Antonio Remesar (2005), en la que el/la artista se presenta como quien facilita, media y negocia las estrategias de dinamización de procesos sociales, quien consiga recursos para poner en marcha los proyectos, para llevar a cabo propuestas que implican la ocupación de espacios públicos y sistemas de representación. Es el caso del proyecto Badges of courage (2016), creado por la artista chilena Macarena Zilveti, en el que se subastan las obras que generan diversos artistas para recaudar fondos para pacientes con cáncer de mama, pretendiendo favorecer la situación de las enfermas y concienciar de la detención precoz.
Estrategias para involucrarse y resaltar la pertenencia a la comunidad, según Olaechea y Engeli (2011: 53-54). Unos planteamientos más interdisciplinares que a la vez que evidencian las patologías y los padecimientos (Kauffman, 2000), generando nuevas presencias en el territorio urbano y en los sistemas de representación, cuestionan las maniobras de expulsión del espacio público, replanteándose, incluso, su ordenación y distribución espacial o el régimen de visibilidad pública (Barrón y Navarro, 2006).
La frescura y el gusto por las acciones callejeras y las interrelaciones entre política y vida, política y estética, lograban hacer de la terrible experiencia del sida, de la enfermedad y la muerte, una fortaleza política (Gil, 2011:180).
Según Guardiola Román (1994), ante la dificultad del sistema artístico para generar unas obras que escapen de la institución e incidan en la vida real, este tipo de metodologías buscan, a través de actos creativos eficaces, modificar las políticas de representación, intervenir la dimensión simbólica de las enfermedades y generar otros imaginarios más inclusivos que deriven en una transformación en la manera de percibirlas y vivirlas. Propuestas transdisciplinares y activistas, siguiendo a Smith (1997), en las que el arte no parece ser suficiente, que les llevará a producir unas respuestas más directas, definidas por la urgencia y el compromiso y con actitudes más positivas y vitales. Posturas conscientemente políticas, generalmente colectivas, en las que se hará uso de medios más directos y literales. Un tipo de estrategia que busca entretejer y vincular la vivencia individual, la realidad externa y las creencias culturales, para lograr transformar lo existente y lo emergente y generar, así, “nuevas visiones, espacios y posibilidades” (Olaechea y Engeli, 2011: 54-58).
Para Lacy (1995) estaríamos ante los métodos de consenso en las que el/la artista activista participa enérgicamente e intenta que se produzca un cambio y una transformación en la sociedad, utilizando las disciplinas que sean oportunas para lograrlo. En ellas se promueve la participación ciudadana y se da la palabra a los enfermos/as e implicados/as en una búsqueda de soluciones creativas colectivas. Así, Mara León en el Proyecto 730 (2015), a través de las redes sociales, solicita colaboración para difundir la imagen de su mastectomía por los centros de salud de Andalucía, para denunciar las largas listas de espera para las reconstrucciones de las mamas. En este sentido debemos recordar al Colectivo Sinapsis con la propuesta de Ressonancia Manressa (2007). A partir de las prácticas colaborativas, en las que desarrollan diversas entrevistas a los agentes implicados, cuestionan el sistema sanitario, destapando tabúes aún existentes en torno a determinadas enfermedades, la situación de la sanidad pública, etc.
Centradas en ofrecer otras políticas de representación, estas metodologías intervienen en los discursos narrativos y visuales, interfiriendo en sus estructuras (Ardanne, 2006), tergiversándolas y apropiándose de sus signos y códigos, para lograr modificar los procesos de significación (Llamas, 1995; Patton, 2002). Estas tácticas desarrollan una crítica a los sistemas de representación social y generan nuevos referentes visuales (Foster en: Blanco, Carrillo, Claramonte y Expósito, 2001:97), imprescindible en la construcción de la subjetividad (Zaragoza, 2009). Propuestas que se adentran en las representaciones como lugares en las que poder modificar el concepto que tenemos sobre la enfermedad y la salud (Barro, Castro, Komniou, Ruíz, y Santos, 2010) y, por este camino, ofrecer unos imaginarios más diversos y plurales que conlleven nuevas formas de relación con las enfermedades. Este sería el caso de Asley Savage con Cancer Suck (2009), donde busca combatir la imagen del cáncer de mama y su asociación con el color rosa, que desprende todo un imaginario de feminidad que ella no comparte y cuestiona.
El estudio de las distintas metodologías artísticas y activistas nos ha permitido comprender de qué manera los/as artistas consiguieron romper el silencio, el miedo y la invisibilidad a la que se encontraban sometidas las personas enfermas, luchar contra la marginación, la exclusión y el destierro que padecían, debido a la estigmatización de la que fueron víctimas y que llegó a condicionar, incluso, las medidas sanitarias y preventivas por parte de las instituciones correspondientes.
Una ofensiva que libraron a través de tres niveles: por un lado, nombrando lo que estaban obligados/as a ocultar, mostrando lo que se les exigía esconder, gritando lo que se les forzaba a callar. Por otra parte, a veces al unísono, reivindicando y denunciando públicamente dicha exclusión, ya sea a través de la ocupación del espacio público, ya sea irrumpiendo en los sistemas de representación, bien generando imágenes que rompan con el imaginario colectivo estereotipado, bien modificando las narrativas que generan los procesos de significación metafórica. Para que, por último, se produjeran interferencias en la carga simbólica de las enfermedades, proponiendo otras asociaciones que tuvieran unas interpretaciones más plurales y favorecieran otros modos de relación y convivencia más inclusivos.
Esta cartografía, consecuencia de un profundo análisis crítico y comparativo de multitud de propuestas artísticas seleccionadas y de la combinación y síntesis con diversos modos de hacer del discurso artístico, no sólo pretende sistematizar y organizar las metodologías ya empleadas, sino explicar y aclarar diversas estrategias para que puedan ser reflexionadas y aplicadas en nuestros días. Aunque el propósito principal de este texto es difundir parte de los resultados alcanzados en las últimas fases de nuestro proyecto, en las que hemos estudiado diversos modos de hacer que abordan las políticas culturales de representación de las enfermedades, no podemos negar que, paralelamente, también hemos pretendido realizar un ejercicio de memoria y recuperar tanto las implicaciones que tuvieron estas acciones en nuestro contexto, como el papel jugado por el arte en esta crisis de significación sin precedentes, con el deseo de saber incorporar estas pautas de reflexión y trabajo en los planteamientos que elaboramos en los momentos actuales. Todas ellas son procedimientos a reconsiderar en un momento como el actual, donde asistimos a la instauración de la seguridad y del miedo como ejes que articulan y condicionan nuestras posibilidades de ocupación de los espacios públicos (Davis, 2001) y a un indiscutible cambio de paradigma en el régimen visual, a través de los nuevos sistemas de representación (Correa, 2011). Nuevas formas de regulación y sometimiento de los cuerpos en las que la salud se convierte en un producto de consumo y la medicina y la industria farmacológica en instrumentos fundamentales de control (Espósito, 2009), condicionando el acceso y exclusión a tratamientos clínicos y farmacológicos, entre otras muchas consideraciones.
En este sentido, el hecho de comenzar rememorando la acción Carrying de Pepe Espaliú no era nada casual, pues ésta ha sido considerada un punto de inflexión en las propuestas artísticas generadas en nuestro contexto, ante la crisis de la pandemia del sida, en la que recuperaba la capacidad de incidir en lo social ante la incapacidad del sistema artístico para dar respuesta a la gravedad y la urgencia de la situación. Una propuesta de acción social que combinaba distintos modos de hacer. Por un lado, daba testimonio de sus vivencias, nombraba la enfermedad y la construcción a la que ha sido sometida, y denunciaba el silencio existente por parte las autoridades. Para ello ocupaba las calles y visibilizaba públicamente la realidad de los cuerpos enfermos, generaba un debate social inexistente hasta el momento en los medios de comunicación que abrían, al día siguiente, con el eco de la propuesta en sus portadas. De este modo, proponía una representación distinta de la realidad de los/as portadores/as y enfermos/as, en la que rompía con el imaginario del moribundo/a recluido/a y exiliado/a en la habitación más oculta del espacio privado, provocando que se generase un cuestionamiento de esta situación y se produjera una mayor inclusión. En brazos, arropado, protegido y auxiliado ante el abandono que suponía confesar la enfermedad, Espaliú empujará, con sus pies descalzos, las puertas del Museo Reina Sofía (Madrid) para posibilitar el encuentro y el contagio entre la institución y las demandas de quienes se sienten excluidos/as de las calles, de las instituciones y de los sistemas de representación.
Cuando cierta visión del arte no es suficiente, los grados de compromiso e implicación aumentan y se origina una dilatación y una expansión de los lenguajes artísticos. Las posturas adoptadas desde el discurso del arte en esta crisis han supuesto no sólo uno de los episodios más paradigmáticos de las últimas décadas en Occidente, que no debemos dejar olvidar, sino que creemos firmemente que ha condicionado los modos y estrategias que se han generado después. Si la pandemia del sida consiguió hacernos comprender que toda enfermedad era, también, una construcción cultural cargada de un peso simbólico que modificaría nuestra propia concepción corporal, nuestras relaciones sociales, las vivencias de las personas portadoras y enfermas, su presencia y su visibilidad en los territorios públicos y de representación, etc., también la crisis del sida supuso un punto de inflexión en los posicionamientos críticos y de resistencia por parte del mundo del arte, ante las políticas de representación visual de éstas, llegando, incluso, a plantar las directrices de las estrategias de cuestionamiento y resistencia actuales. En alianza con las propuestas artísticas provenientes de la crisis de la representación de finales del siglo XX, planteadas por los discursos feministas, los Estudios de la Masculinidad, las Teorías queer y postcoloniales (Sáez, 2005), las prácticas artísticas y activistas desarrolladas desde la pandemia, han determinado los modos de hacer del siglo XXI en torno a la estigmatización o invisibilización de los cuerpos enfermos, excluidos y patologizados.
Los posicionamientos adoptados desde nuestro campo de conocimiento consiguieron que el arte tampoco volviera a ser igual. Tanto que podríamos afirmar que la pandemia del sida no sólo ha modificado el mundo del arte, “sino que también ha transformado la naturaleza del arte que se hace hoy” (Pagán, 1996:317).